Næsti fræðslufundur CCU verður þriðjudagskvöldið 24. september.  Fyrirlesari verður markþjálfinn Ingvar Jónsson.  Umræðuefnið er ekki alveg komið á hreint en hann þekkir til Colitis Ulserosa og mun eflaust flétta þá reynslu inn í fyrirlesturinn.  Fundurinn verður í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ og hefst kl. 20:00.

Hlökkum til að sjá ykkur :-)

Ellefu manns hafa skráð sig í hlaupið til styrktar CCU og þeim stendur öllum til boða að fá Dry fit boli.  Þeir sem eru ekki þegar komnir með boli geta haft samband á This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. og fengið sendan bol.  Kærar þakkir fyrir stuðninginn og gangi ykkur súper vel !

19. maí – Alþjóðlegi IBD dagurinn

Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.

Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt 35 öðrum aðildarfélögum EFCCA www.efcca.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.

Síðasta haust gáfu CCU samtökin út salerniskort sem er hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salernum í neyðartilvikum. Mikilvægt er að sem flestir, bæði fyrirtæki og almenningur þekki kortið, viti fyrir hvað það stendur og veiti nauðsynlega hjálp í neyð. Félagsmenn hafa þegar fengið jákvæð viðbrögð við kortinu og verið veittur aðgangur að salernum sem áður voru ekki í boði. CCU þakkar kærlega fyrir stuðninginn og vonar að enginn lendi aftur í þeim erfiðu aðstæðum að vera neitað um aðgang að salerni í neyð.

CCU samtökin eru aðildarfélag að EFCCA sem eru Evrópsk regnhlífarsamtök fjölmargra Crohn´s og Colitis Ulcerosa samtaka víðsvegar um heiminn. www.efcca.org. Öll þessi félög og fleiri til taka þátt í að vekja athygli á sjúkdómunum og 19. maí er alþjóðlegur IBD dagur.  Okkar þátttaka felst í vitundarvakningarherferð undir slagorðinu "Þú sérð það ekki utan á mér"  Frá 1. til 19 . maí birtast póstar á fésbókinni og instagram með setningum sem koma frá félagsmönnum CCU.  Þær lýsa á einn eða annan hátt þeim veruleika eða aðstæðum sem sumir búa við eða hafa lent í.  Allir vita að sjúkdómarnir eru mjög einstaklingsbundnir og þess vegna eru setningarnar alls ekki lýsandi fyrir alla, en þær lýsa engu að síður aðstæðum sem margir glíma við.