Sáraristilbólga - Colitis Ulcerosa
- Langvinnur bólgusjúkdómur í þörmum
- Kemur fram í ristli og / eða endaþarmi
- Einkenni eru m.a. blóðugur niðurgangur og verkir
- Orsakir eru óþekktar og oftast er meðhöndlað með lyfjum
Þú sérð það ekki utan á mér
19. maí – Alþjóðlegi IBD dagurinn
Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.
Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt 35 öðrum aðildarfélögum EFCCA www.efcca.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.
Síðasta haust gáfu CCU samtökin út salerniskort sem er hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salernum í neyðartilvikum. Mikilvægt er að sem flestir, bæði fyrirtæki og almenningur þekki kortið, viti fyrir hvað það stendur og veiti nauðsynlega hjálp í neyð. Félagsmenn hafa þegar fengið jákvæð viðbrögð við kortinu og verið veittur aðgangur að salernum sem áður voru ekki í boði. CCU þakkar kærlega fyrir stuðninginn og vonar að enginn lendi aftur í þeim erfiðu aðstæðum að vera neitað um aðgang að salerni í neyð.
Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.
Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt 35 öðrum aðildarfélögum EFCCA www.efcca.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.
Síðasta haust gáfu CCU samtökin út salerniskort sem er hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salernum í neyðartilvikum. Mikilvægt er að sem flestir, bæði fyrirtæki og almenningur þekki kortið, viti fyrir hvað það stendur og veiti nauðsynlega hjálp í neyð. Félagsmenn hafa þegar fengið jákvæð viðbrögð við kortinu og verið veittur aðgangur að salernum sem áður voru ekki í boði. CCU þakkar kærlega fyrir stuðninginn og vonar að enginn lendi aftur í þeim erfiðu aðstæðum að vera neitað um aðgang að salerni í neyð.
Fjólublár maí - Þú sérð það ekki utan á mér !
CCU samtökin eru aðildarfélag að EFCCA sem eru Evrópsk regnhlífarsamtök fjölmargra Crohn´s og Colitis Ulcerosa samtaka víðsvegar um heiminn. www.efcca.org. Öll þessi félög og fleiri til taka þátt í að vekja athygli á sjúkdómunum og 19. maí er alþjóðlegur IBD dagur. Okkar þátttaka felst í vitundarvakningarherferð undir slagorðinu "Þú sérð það ekki utan á mér" Frá 1. til 19 . maí birtast póstar á fésbókinni og instagram með setningum sem koma frá félagsmönnum CCU. Þær lýsa á einn eða annan hátt þeim veruleika eða aðstæðum sem sumir búa við eða hafa lent í. Allir vita að sjúkdómarnir eru mjög einstaklingsbundnir og þess vegna eru setningarnar alls ekki lýsandi fyrir alla, en þær lýsa engu að síður aðstæðum sem margir glíma við.
Náðu árangri !
Næsti fræðslufundur CCU verður fimmtudagskvöldið 4. apríl og er sameiginlegur með Stómasamtökunum. Að þessu sinni verður fyrirlesari Bjartur Guðmundsson leikari og árangursþjálfi. Hann býður upp á skemmtilega og óvenjulega árangursþjálfun fyrir alla sem vilja öðlast hámarks aðgengi að getu sinni og hæfileikum á hvaða sviði sem er. Fundurinn verður í húsi Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíðinni, 1.hæð til hægri og hefst kl. 20:00.
Aðalfundur CCU 2019
Aðalfundur CCU verður haldinn þriðjudagskvöldið 12. febrúar. Hann verður í sal Vistor, Hörgatúni 2, Garðabæ og hefst kl. 20:00. Fundurinn er nánar auglýstur í janúar fréttabréfi samtakanna.
Að takast á við langvinnan sjúkdóm
Næsti fræðslufundur verður þriðjudagskvöldið 13. nóvember og fyrirlesari verður sálfræðingurinn Jóhann Thoroddsen. Hann lauk B.S. gráðu í sálfræði frá Háskóla Íslands 1977, Cand. Psych. frá Gautaborgarháskóla í Svíþjóð 1982 og tveggja ára námi í hugrænni atferlismeðferð 2008. Hann ætlar að tala um hvað getur gerst þegar við fáum þær fréttir að vera komin með langvinnan sjúkdóm. Hver verða viðbrögðin og hvernig er hægt að takast á við þau. Getum við náð sátt og lært að lifa með sjúkdómnum og hvaða áhrif getur þetta haft á fjölskyldu og vini. Fundurinn verður í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ og hefst klukkan 20:00.