Þú sérð það ekki utan á mér

19. maí – Alþjóðlegi IBD dagurinn

Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.

Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt 35 öðrum aðildarfélögum EFCCA www.efcca.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.

Síðasta haust gáfu CCU samtökin út salerniskort sem er hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salernum í neyðartilvikum. Mikilvægt er að sem flestir, bæði fyrirtæki og almenningur þekki kortið, viti fyrir hvað það stendur og veiti nauðsynlega hjálp í neyð. Félagsmenn hafa þegar fengið jákvæð viðbrögð við kortinu og verið veittur aðgangur að salernum sem áður voru ekki í boði. CCU þakkar kærlega fyrir stuðninginn og vonar að enginn lendi aftur í þeim erfiðu aðstæðum að vera neitað um aðgang að salerni í neyð.