Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.

Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt öðrum aðildarfélögum IFCCA www.ifcca-ibd.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.

Næsti fræðslufundur CCU verður sameiginlegur með Stómasamtökunum, fimmtudagskvöldið 5. mars. Fyrirlesari verður Björn Berg Gunnarsson sem er ráðgjafi í lífeyrismálum. Hann mun fjalla um uppbyggingu lífeyriskerfisins og fara yfir þá valkosti sem standa til boða við úttekt lífeyris og samspil lífeyris við almannatryggingakerfið. Fundurinn verður haldinn í húsi Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð 8, fyrsta hæð til hægri og hefst kl. 20:00. Kaffi og veitingar verða á boðstólum og húsið opnar 19:30

Þriðjudagskvöldið 10. febrúar mun aðalfundur CCU fara fram og samkvæmt lögum félagsins eru hefðbundin aðalfundarstörf á dagskrá. Að þeim loknum mun Ásgeir Theodórs meltingarsérfræðingur verða með létt spjall um stofnun CCU. Boðið verður upp á veitingar og vonumst við til að sem flestir sjái sér fært að mæta í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ. Fundurinn hefst kl. 19:30 og gengið er inn í húsið frá Bæjarbrautinni.

Við í stjórn CCU hvetjum alla sem mögulega geta til að mæta í Nauthól og njóta þessarar stundar með okkur. Hægt er að skrá mætingu með því að skrá sig í þessum event.

30 ára afmælisblað CCU samtakanna inniheldur meðal annars persónulegar reynslusögur, viðtöl við sjúklinga og foreldra, auk fræðsluefnis um áhrif sjúkdómanna og mikilvægi stuðningsnets.
Skoða