Við minnum á fræðslufund 1. mars næstkomandi með Tryggva og Kjartani Örvar. Þeir ætla m.a. að fjalla um nýjungar í lyfjum og meðferðum. Fundurinn verður að Skógarhlíð 8, 1.hæð til hægri. Húsið opnar 19:30 og fundurinn byrjar kl. 20:00
Ég greindist með Crohn’s síðla árs 2004, þá 16 ára gamall. Ég hóf strax lyfjameðferð við sjúkdómnum sem gekk ágætlega. Lyfin hættu þó að virka 2 árum seinna en þá var skipt yfir í annað lyf, Remicade.
Þrátt fyrir að Crohn’s sé meltingarsjúkdómur telja almenn læknavísindi enn að mataræði skipti litlu sem engu máli í þróun hans og því hélt ég áfram að borða nokkurn veginn það sem mig langaði í.
Það var svo ekki fyrr en sumarið 2011 að ég fór sjálfur að pæla í mataræðinu og tók að viða að mér ýmsum upplýsingum. Ég kynnti mér málið vel og tók svo ákvörðun um að hætta að taka lyf og breyta í staðinn algjörlega um mataræði í von um að vinna bug á þessum hvimleiða sjúkdómi.
Ég ákvað svo að blogga um allt ferlið svo aðrir gætu notið góðs af reynslu minni.
veganmatur.blogspot.com
Kveðja,
Arnar
Vinsamlegast athugið að nýlega birtist viðtal við Arnar á visir.is það má sjá hér Viðtal Arnar
Við auglýstum fyrir stuttu eftir reynslusögum félagsmanna og okkur hafa strax borist tvær sögur. Þær eru vistaðar undir flipanum „Reynslusögur“ og eru nafnlausar. Vonumst við auðvitað eftir fleiri sögum frá félagsmönnum. Þær mega vera um hvað sem er, bæði stórt og smátt. Við erum öll með reynslu í því að fást við allskyns vandamál sem gætu nýst öðrum vel í daglegu lífi.
Með því að smella á tengilinn hér fyrir neðan má sjá frétt sem birtist á visir.is þann 16.desember 2011 um íþróttamanninn Fletcher og baráttu hans við Colitis ulcerosa og stutt viðtal við Eddu formann CCU.
Háalvarlegur og erfiður viðureignar
Stofnaður hefur verið matarhópur innan CCU samtakanna þar sem eitt helsta markmið hópsins er að finna hvaða matarræði virðist draga úr virkni sjúkdómanna. Haldinn hefur verið einn fundur þar sem ákveðið var að gera rafræna könnun meðal félagsmanna til að sjá hvað félagsmenn hafa verið að reyna fyrir sér varðandi matarræði s.s. glútenlaust fæði, ger og sykurlaust fæði, næringadrykki, vítamín og önnur bætiefni. Við höfum einnig sent fyrirspurn til CCU samtaka Norðurlandanna til að athuga hvort þessi mál hafa verið skoðuð þar sérstaklega.
Ef þú hefur áhuga á að koma að þessu með okkur eða hefur reynslusögur þá hafið samband við Hrönn (gsm. 8400 480) eða sendið email á
Kæru félagar
Stjórnin óskar eftir sjálfboðaliðum sem geta skrifað 20-30 línur um sína reynslu af sjúkdómunum. Við munum birta reynslusögunurnar á heimasíðunni okkar algjörlega nafnlaust. Endilega látið í ykkur heyra og sendið okkur línu á
Viltu taka þátt í rannsókn um orsakir sáraristilbólgu.
Ný rannsókn á orsökum sáraristilsbólgu er hafin í samstarfi við Dr. George Segal og lækna á Landspítala Háskólasjúkrahúsi. Læknateymið óskar eftir að koma upplýsingum til ykkar um rannsóknina og leitar eftir þátttakendum meðal félagsmanna og einstaklinga með greinda sáraristilbólgu. Þátttaka er skilyrðum háð eins og sjá má í tilkynningu um rannsóknina og það
má hafa beint samband við þá sem stjórna rannsókninni til að fá frekari upplýsingar. Þetta getur hentað vel fólki hefur verið í bata og vill nota tækifærið og fara í ókeypis reglubundið eftirlit.
Hér má sjá afrit af bréfi frá Landspítalanum
Þátttaka í rannsókninni felur í sér ristilspeglun þar sem tekin verða sýni úr slímhúð ristilssins og blóðsýni. Sjá meðfylgjandi upplýsingablað.
Ristilspeglun er að kostnarlausu og einnig úthreinsunarvökvinn.
Sjúklingar með sáraritilbólgu og mega ekki vera með virkan sjúkdóm þ e a s mega ekki vera með bólgur í ristlinum núna. Með öðrum orðum verða að vera í sjúkdómshléi. Sjúklingarnir mega ekki vera á Imurel eða Remicade/Humira en í lagi með Asacol/pentasa.
Þeir sem hafa áhuga á að taka þátt í rannsókninni geta haft samband við Magdalenu, tölvupóstur magdales[at]lsh.is eða í síma 824-5458 eða Einar S Björnsson, tölvupóstur einarsb[at]lsh.is eða í síma 825-3747.
Bestu kveðjur
Einar S Björnsson
Magdalena Sigurðardóttir.
Niðurstöður úr EPIC.com samevrópskri rannsókn
Samkvæmt upplýsingum frá Einari S. Björnssyni lækni, er komin niðurstaða í samevrópskri rannsókn þar sem skráð voru öll ný tilfelli sjúkdómanna í Austur vs. Vestur Evrópu.
Sjúkdómarnir eru algengari í Vestur-Evrópu og sýnt er fram á aukningu í sáraristilbógu á meðan nýgengi Crohns sjúkdóms stendur í stað. Niðurstöður fyrir Ísland eru svipaðar og í öðrum norðurlöndum.
Hins vegar er athyglisvert að Crohn´s sjúklingar eru flestir komnir á ónæmisbælandi lyf innan eins árs. Nánar verður skýrt frá nýgengi, þróun og tíðni sáraristils og Crohn´s á félagsfundum samtakanna.
Stjórn CCU samtakanna fagnar báðum þessum rannsóknum sem og öllum þeim rannsóknum sem vinna að því að lækna þá sjúkdóma sem herja á mannkynið.
Fimmtudaginn 3.nóv hélt Kristbjörg Þórisdóttir sálfræðingur fyrirlestur um hugræna atferlismeðferð. Mæting á fundinn var mjög góð enda efnið áhugavert og eitthvað sem margir gætu nýtt sér í daglegu lífi. Kristbjörg sendi okkur nokkra hlekki á fræðsluefni ef einhver vildi nýta sér upplýsingarnar.
Bæklingar á vegum félags um hugræna atferlismeðferð: Bæklingur
HAM meðferðarhandbók gefin út af Reykjalundi : Meðferðarhandbók
Kynning Magnúsar Ólafssonar yfirlæknis á verkjasviði Reykjalundar þar sem m.a. er komið inn á HAM í tengslum við verki:
Kynning
Magnús Ólason
BS ritgerð í hjukrunarfræði um áhrif HAM á líf og líðan einstaklinga með langvinna verki: BS ritgerð um áhrif HAM
Félagsmaður hafði samband við stjórnina og benti okkur á tvær erlendar spjallsíður og sagði að þær hefðu gagnast sér vel í sínum veikindum. Fyrri síðan er staðsett hjá Colitis Crohn foreningen í Danmörku (á dönsku) og má komast á hana með því að smella á spjallsíða danska
Seinni síðan er staðsett hjá Crohn´s and colitis foundation of America (á ensku) hægt er að komast á hana hér spjallsíða enska
Vinsamlegast hafið það í huga að það sem er rætt inn á þessum síðum er byggt á reynslu hvers og eins, báðir sjúkdómar eru mjög einstaklingsbundnir og ekki hentar það sama fyrir alla.
