Í byrjun árs var óskað eftir samstarfi við félagsmenn og einstaklinga með greinda sáraristilbólgu að taka þátt í rannsókn á vegum Landsspítala Háskólasjúkrahús. Nú er verið að leita til okkar því það vantar fleirri sjálfboðaliða til að taka þátt.
Þátttaka er skilyrðum háð og mega sjúklingar ekki vera með virkan sjúkdóm, þ.e.a.s. mega ekki vera með bólgur í ristlinum núna. Með öðrum orðum verða að vera í sjúkdómshléi. Sjúklingarnir mega ekki vera á Imurel eða Remicade/Humira en Asacol/pentasa er í lagi.
Þetta getur hentað vel fólki sem hefur verið í bata og vill nota tækifærið og fara í ókeypis reglubundið eftirlit.
Þátttaka í rannsókninni felur í sér ristilspeglun þar sem tekin verða sýni úr slímhúð ristilssins og blóðsýni.
Ristilspeglun er þátttakendum að kostnarlausu og einnig úthreinsunarvökvinn.
Þeir sem hafa áhuga á að taka þátt í rannsókninni geta haft samband við Magdalenu, tölvupóstur
Í dag eru fjórir hressir hlauparar búnir að skrá sig á www.hlaupastyrkur.is og ætla að hlaupa til styrktar CCU. Það er frábært framtak og hvetjum við fólk til að heita á eitthvert þeirra eða skrá sig til þátttöku í hlaupinu. Hér er slóð inn á síðuna þar sem þau eru skráð og þar smellið þið á þann hlaupara sem þið viljið heita á. Margt smátt gerir eitt stórt. Hlaupastyrkur.is
Þann 18.ágúst fer Reykjavíkurmaraþonið fram. CCU er komið á lista yfi r styrktarfélög á heimasíðu hlaupsins. Ef þið ætlið að taka þátt, eða vinir og vandamenn, viljum við hvetja ykkur til að hlaupa til styrktar CCU samtökunum.
Allur stuðningur er vel þeginn og frekari upplýsingar um maraþonið má fá á Marathon.is
Hér má sjá áhugaverða grein sem birtist á heimasíðunni Heilsuhringurinn
Ótrúlegur árangur í baráttu við Crohn´s
Á morgun þriðjudaginn 15. maí verður haldið upp á alþjóðlegan IBD-dag í Brussel. Atburðir og uppákomur verða út um allan heim, annaðhvort 15.mai eða 19.mai sem er opinberi alheims IBD dagurinn. Nú ber hann upp á laugardag og þar sem Efcca stendur fyrir þingi í höfuðstöðvum Evrópusambandsins í Brussel var ákveðið að færa atburðinn á virkan dag. CCU var boðið að taka þátt en því miður sáum við okkur ekki fært að taka þátt að þessu sinni, en við stefnum að því að gera betur á næsta ári. Mörg aðildarfélög EFCCA taka þátt í deginum til að vekja athygli á sjúkdómunum og auka almenna þekkingu á þeim. Dagurinn verður með aðeins öðru sniði en í fyrra, en félögin áttu þess kost að leggja eina spurningu fyrir þingmann síns lands á Evrópu þinginu. Allir þátttakendur fá tækifæri til að spyrja og tekur þingið um tvær klukkustundir.
Hægt er að nálgast nánari upplýsingar hér og sjá hvar, hvenær og hvað félög um allan heim eru að gera til að halda uppá daginn. IBD dagurinn
Aðalfundur CCU-samtakanna verður haldinn þriðjudaginn 24. apríl næstkomandi kl. 19:30 í sal Vistor að Hörgatúni 2, Garðabæ.
Dagskrá aðalfundar skv. 4. gr. laga félagsins:
1. Skýrsla stjórnar um starfsemi samtakanna á liðnu tímabili.
2. Endurskoðaðir reikningar lagðir fram til samþykktar.
3. Tillaga stjórnar um starfsemi næsta árs.
4. Kosning stjórnar.
5. Kosning varamanna.
6. Kosning skoðunarmanna reikninga.
7. Tillögur sem hafa borist.
8. Ákvörðun félagsgjalds.
9. Önnur mál.
Að loknum aðalfundi, eða um kl. 20:30 mun Einar S. Björnsson, yfirlæknir meltingarlækningadeildar á Landspítalanum, vera með fyrirlestur. Hann ætlar að kynna okkur niðurstöður samevrópskrar rannsóknar, m.a. um nýgengi, þróun og tíðni colitis og crohn’s í austur, vs. vestur evrópu.
Boðið verður upp á kaffi og meðlæti og vonumst við til að sjá sem flesta.
Stjórnin
Matarhópurinn ætlar að hittast á þriðjudag 27. mars og ræða m.a. áhrif af mismunandi matarræði á sjúkdómana. Til umræðu er t.d. hráfæði, Glútenlaust fæði, ger og fæði sem er allt í senn sykurlaust,trefjalaust, glútenlaust og án Lactosa og gengur undir nafninu “Specific Carbohydrate Diet for Crohns and colitis”.
Ef þú hefur áhuga á að taka þátt í umræðunni sendu email á:
Þann 15.febrúar síðastliðinn var haldin ráðstefna í Barcelona á Spáni sem bar nafnið “Join the fight against IBD” Tilefnið var að vekja almenna athygli og sameina raddir þeirra fjöldamörgu einstaklinga í heiminum sem eru með IBD eða bólgusjúkdóma í meltingarfærum. Einnig var tilgangurinn að leggja enn meiri áherslu á nauðsyn þess að finna lækningu, því í Evrópu einni er talið að meir en 2,2 milljónir manna séu með sjúkdómana. Efcca, sem eru regnhlífasamtök með félaga frá 26 löndum í Evrópu, þar á meðal Íslandi og ECCO, samtök meltingarsérfræðinga í Evrópu stóðu að ráðstefnunni. Fjórum aðilum frá öllum þessum löndum og nokkrum utan evrópu, m.a. Bandaríkjunum og Kína, var boðið að taka þátt og fóru tveir aðilar frá Íslandi, einn frá CCU-samtökunum og blaðamaður frá Morgunblaðinu. Sunnudaginn 26.febrúar birtist síðan umfjöllun og viðtöl á mbl.is sem afrakstur þessarar ferðar og hér er tengill á greinina.
Við minnum á fræðslufund 1. mars næstkomandi með Tryggva og Kjartani Örvar. Þeir ætla m.a. að fjalla um nýjungar í lyfjum og meðferðum. Fundurinn verður að Skógarhlíð 8, 1.hæð til hægri. Húsið opnar 19:30 og fundurinn byrjar kl. 20:00
